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幼儿特发性关节炎的痛苦与希望

2017-09-11 11:27 责任:盈佳国际.w11 来源:

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8月30日,“关健之爱 同心童行“儿童关节炎义诊暨幼年特发性关节炎(JIA)关爱中心揭幕公益活动在北京协和医院举办,数百名来自全国各地的家长们满怀期望带着患儿前来问诊咨询,平时难得一见的大专家耐心为孩子们一一诊治解答。

“关健之爱”幼年特发性关节炎(JIA)关爱中心

在协和医院正式揭幕

主办方代表、中国妇女发展基金会秘书长李彩云介绍说,该项目至今累计已为217名幼儿患者和1946名成人患者提供了爱心援助与治疗。未来,更多家庭和患儿将得到宝贵的援助和及时的治疗。公益活动的协办方罗氏制药为家长与患儿提供了方便、温馨的志愿服务,有效保障了义诊活动。

中国妇女发展基金会秘书长助理李彩云女士致辞

美好青春遭遇“JIA”

:无言的痛苦

关节炎是一种会严重影响患者生活和生存的慢性疾病,不容小觑。患者因关节疼痛畸形影响生活质量、丧失劳动能力,若得不到有效治疗,将致终生残废,平均寿命也较正常人缩短,而幼年特发性关节炎患者还会因严重并发症导致死亡。

曾被称为青少年类风湿关节炎的幼年特发性关节炎(简称JIA:Juvenile Idiopathic Arthritis),是一组原因不明的关节炎性皮疹疾病,见于16岁以下的青少年,在青少年中的发病率为16-150/100,000,在发病6个月后可分为不同亚型。目前,国内公众对该病知之甚少。

雪上加霜的是我国该领域专业医师力量尚比较薄弱,规范化诊疗水平还很有限。很多医院还没有独立的风湿免疫科。截至2016年底,我国只有1000多家医院有风湿免疫疾病专科医生,只有40%的医院有独立的风湿免疫科。这种情况在儿科领域更加突出,儿童风湿科全国只有十几个。

义诊活动现场

生物制剂横空出世

:康复的希望

北京协和医院儿科主任宋红梅介绍说,药物的使用在某些方面可以改善病情,但也存在很多副作用。尤其对JIA患者,激素的使用对生长发育会造成不利影响。

宋红梅说,对JIA患者而言,目前我国唯一获批的生物制剂只有针对全身型幼年特发性关节炎(sJIA:systemic JIA)的适应症。sJIA属症状反复的慢性疾病,是 JIA中青少年期最严重的系统性炎症疾病之一。sJIA不仅有生长迟缓,关节损伤,骨量减少,躯体功能下降,延缓儿童生理发育等特点,而且极具潜在致命性。sJIA导致的死亡占JIA的2/3,10年后的死亡率约为10%~14%。

北京协和医院儿科主任宋红梅教授致辞

生物制剂的诞生,给类风湿关节炎的治疗迎来了一场革命,多项研究资料显示,生物制剂不仅安全性高,且对类风湿关节炎早期治疗有非常大的益处。但其对中国患者家庭来说相对较贵,总体治疗费用较高,给许多家庭带来了沉重的负担,虽然援助计划能帮助患者减少部分治疗费用,但对贫困家庭来说还远远不够。宋红梅呼吁尽快将安全有效的生物制剂纳入医保,减轻患儿家庭的经济负担。

上海罗氏制药有限公司总经理周虹说:“秉承‘先患者之需而行’的理念,罗氏多年来一直支持国内的各类疾病教育活动,希望通过我们的共同的努力,让更多公众了解JIA疾病的认知,提升早发现早诊治的意识,从而帮助JIA患儿摆脱疾病困扰,改善生活质量,走向康复之路!”

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